День детей, больных раком
15 февраля – международный день детей, больных раком. «Гражданские медиа» узнали, какие виды рака наиболее распространены у детей. А также пообщались с благотворительными и волонтерскими организациями, которые оказывают разностороннюю поддержку семьям, столкнувшимся с этим заболеванием.
Статистика
На сто тысяч детского населения приходится 15-17 детей, имеющих диагноз рак. Чаще всего это лейкоз. На втором и третьем месте – опухоли головного мозга и органов забрюшинного пространства. Такую статистику приводит заведующая онко-гематологическим отделением КГБУЗ «Детской краевой клинической больницы» имени А. К. Пиотровича Елена Ерега.
Достижения в области медицины помогли увеличить процент излечения от раковых заболеваний, а также продлить жизнь тем детям, чья болезнь сильно прогрессировала.
– Излечение лейкозов лимфобластных примерно 85%. А 15%, которые не входят в эту группу, они подлежат другим методикам лечения: трансплантации, лечении таргетными препаратами, – говорит Елена Ерега. – Но, конечно, из этой группы будут дети которые погибнут, потому что они не ответят ни на какую терапию.
Детям с таким заболеванием как рак постоянно нужна помощь и поддержка, которую готовы оказать благотворительные и волонтерские организации.
Благотворительный фонд «Счастливое детство»
Фонд оказывает помощь детям с проблемами в физическом развитии и социальном здоровье, а также их родителям.
Организация помогает в сборе средств на лечение и реабилитацию детей с различными заболеваниями, в том числе и с онкологией. Так же «Счастливое детство» проводит благотворительные фестивали и акции для детей-инвалидов.
Помощь не всегда поспевает вовремя. Иногда и врачи бывают бессильны в борьбе с болезнью.
– Мы имеем два печальных опыта, связанных с помощью онкологическим больным, – рассказывает председатель фонда «Счастливое детство» Наталья Цирульник. – В первом случае мы хотели помочь Владику Сафронову из Хабаровска, нашли для него деньги, но какой-то фонд полностью закрыл его расходы по лечению в Корее, и мы перевели на лечение деньги его маме Ольге, у нее тоже онкология, но она умерла. Второй случай, с Максимом Шестопаловым, ему мы тоже помогли, оплатили лечение в Корее на 1200000 рублей. Максим тоже умер.
Несмотря на печальный исход, председатель фонда рада, что они смогли хоть немного продлить жизни Ольги и Максима.
Любой желающий помочь детям может пожертвовать деньги в фонд «Счастливое детство». Для этого нужно зайти на сайт организации, все реквизиты указаны в разделе «Как помочь» внизу страницы.
Волонтерский центр «Резерв»
Помощь детям не нужно рассматривать только с финансовой точки зрения. Есть и другие добрые дела, которыми можно помочь ребенку с тяжелым диагнозом.
Волонтеры из центра «Резерв» проводят для детей с онкологией мастер-классы и различные развивающие игры, в которые вовлекают и родителей:
– В преддверии Нового Года мы предложили деткам написать свои пожелания Деду Морозу, – сообщила нам волонтер центра Кругликова Дарья. – Мы постарались осуществить каждое желание деток. Надеемся, что мы подарили частичку своего тепла каждому ребенку и веру на выздоровление.
Чтобы присоединиться к волонтерскому центру «Резерв» и начать помогать детям можно связаться с координатором проекта Татьяной Демидовой по телефону 8-962-502-86-39, а также с волонтерами через группу ВКонтакте.
Фото из архива фотографий официальной группы «ВКонтакте» Волонтёрского центра «Резерв»
«Коробочка храбрости»
Для детей с онкологией постоянные болезненные уколы стали ежедневным испытанием. Чтобы им было хоть чуточку легче, отделом по церковной благотворительности и социальному служению Хабаровской епархии был организован проект «Коробочка храбрости».
Основная задача проекта – помочь детям легче переносить уколы. Ребенок, знает, что за свою храбрость он получит приз – сможет выбрать любую игрушку из волшебной коробочки.
– Игрушки требуются постоянно. Процесс, к сожалению, не прекращается. С декабря люди очень активировались, очень много благотворителей. Это радует! Много лично помогают. Сейчас еще запустили сеть Бубль-гумов. Это вообще фантастика. Коробочки быстро наполняются, а бывали времена, когда только мы лично и заполняли, – отмечает куратор проекта Юлия Афанасьева.
Игрушки-пожертвования можно привезти в социальный отдел Елизаветинского храма или положить в коробочку в магазинах Бубль-Гум.
Фото из архива фотографий официальной группы в «Facebook» проекта «Коробочка храбрости»
Больничные клоуны
Развеселить детей в период реабилитации – возможно. За это дело взялась команда неравнодушных молодых людей. «Больничные клоуны» посещают малышей в больнице, играют с ними, общаются, сочиняют для них сказки, дарят воздушные шарики и мыльные пузыри.
– Детям мы помогаем быть собой, отключиться от проблем, забыть о том, что их что-то тревожит, от одиночества, – рассказала участница «больничной клоунады» Алина Бездудная. – С нами дети спокойные, свободные, открытые, мы стараемся открыть детей максимально, чтобы у детей не было никаких комплексов, чтобы они чувствовали себя прекрасными детьми.
Для желающих проводить мероприятия с детьми проходит специальная школа. Попасть на обучение можно связавшись с волонтерами на их страницах в «Инстаграм» и «ВКонтакте».
Советы психолога родителям
Родители – это опора и поддержка ребенка. В ходе долгой борьбы их эмоциональное равновесие может нарушиться. Психологическая поддержка поможет восстановиться и придаст сил в борьбе с раком. «Гражданские медиа» пообщались с психологом проекта «Красота против рака» Аленой Наумовой и узнали некоторые советы родителям, чьи дети больны раком:
– Семья, в которой происходит история «онко» проходит нелегкое жизненное испытание. Одна из основных рекомендаций звучит так: «Обнимайтесь!» Да. Ведь объятия всегда говорят больше, чем слова. Тактильные ощущения возвращают нас в период раннего детства. Там нас носили на ручках, было тепло и уютно, а главное безопасно! Там еще не было слов, но было абсолютное принятие маленького человечка. То, что нужно ребенку любого возраста. То, чего порой так не хватает взрослому человеку. И то, что даст поддержку и опору маме и папе, когда нет слов, нет сил, не хватает воздуха... Обняться без лишних слов и дать этим опору себе. Дать ребенку ощущение единства семьи, ощущение того, что он не один во всей этой болезни, понимание и проживание выражения – Вместе мы сила! Обнимайтесь. Это тихая спокойная ласка, которая транслирует колоссальное количество любви.
Вторая рекомендация будет звучать так: «Просите поддержку!» Речь не о финансах. Поддержка эмоциональная и психологическая. Поддержка физическая. Родители отдают все в себя и себя больному ребенку. Без сна и без выхода из больничных стен. А за больничными стенами все мысли только о больнице. Здесь важно разрешить себе отдохнуть. Попросите друзей посидеть с ребенком и поспите. Пятнадцать минут или больше. Но поспите. Восстановите силы. Передохните. Не можете спать? Полежите с закрытыми глазами. Родители – всегда дающее начало. Вам нужно вести и поддерживать больного ребенка. А если силы кончились? Чем поддерживать? Поэтому гоните прочь чувство вины! Просите близких и друзей. Пусть отпускают вас поспать, побыть вне белых коридоров больниц, побыть на свежем воздухе, почитать книжку…
На все это нужно немного времени, но это восстановит ваш ресурс. Отдохнете и наполнитесь. И это будет лучшая для вашего ребенка опора, и поддержка!