С безграничными возможностями

Сегодня, 8 марта, мы рассказываем три истории женщин с инвалидностью, которые, несмотря на обстоятельства, принимают себя такими, какие они есть. Они работают и путешествуют, выходят замуж и воспитывают детей, и самое главное - они любят жизнь. 

Евгения Самсонова 

Пигментная дегенерация сетчатки

«Просто наличие чувства юмора помогает выжить»

Мне повезло, что у меня зрение терялось постепенно. В 10 лет оно резко упало до 10 процентов. И вот оно все постепенно съезжает уже на протяжении 36 лет. Я успеваю как бы адаптироваться к этому. Сейчас я вижу только свет, а детали какие-то уже не вижу. Причины генетические, говорят. Хотя у моих родителей, у брата, у всех, кого помним и знаем, зрение нормальное. Врачи говорят, что это заболевание – пигментная дегенерация сетчатки, оно генетическое и передается через поколение. Поэтому мы, когда решили рожать, пошли к генетику узнать, какими будут наши дети. Он обнадежил, сказал, что одна тысячная вероятность того, что им достанется мое заболевание.

В детстве у меня не было установки на то, что я какая-то «неполноценная». Я сама перестала общаться со своими одноклассниками, но неосознанно, я стеснялась. Мой круг общения сложился уже в интернате для слепых и слабовидящих, куда меня оформили в 4 классе.

Там же в интернате я познакомилась с будущим мужем. Я пришла в 4 класс учиться, а он туда пришел в нулевой, потому что у него с рождения зрение плохое. Естественно, мыслей как о будущем муже никаких не было – я у них была пионервожатой, о чем он почему-то с восхищением вспоминает и всем рассказывает, что он именно тогда уже в меня влюбился. Мы особо не общались, ни в школе учась, ни в какое-то время после. У меня его одноклассница была подружкой. И на ее «территории» мы и общались – на встречах, на праздниках. Замуж я за него вышла в 33 года, ему было 29 на тот момент.

Муж говорит: «Семейная легенда гласит, что маленький мальчик Паша влюбился в свою пионервожатую и через 20 лет женился на ней. Когда мы смотрели все эти сериалы мексиканские, когда 20 лет кто-то кого-то любил, мы в это не верили, пока сами не убедились, что такое бывает».

Однажды мы сидели компанией друзей, отмечали день рождения одноклассника. И все были по парам, только я и Паша были по одному. И кто-то бросил клич: «А пусть Паша и Женя поженятся!». Второй сказал: «Ставлю вопрос на голосование. Кто за то, чтобы Паша и Женя поженились?». И лес рук, лес из 8 человек, все проголосовали «за». И вот через 56 дней мы по-настоящему поженились. Паша приехал в тот самый день с соревнований по шашкам из Комсомольска, у него был с собой флажок России, и вот делая это вот «дурацкое» (смеется) предложение руки и сердца, он мне подарил флажок. Просто наличие чувства юмора помогает выжить.

Говоря о быте, раньше если я готовила что-нибудь и видела, что лук, например, пожелтел, позолотился – значит готово. А потом я стала пробовать, потому что на глаз уже не определишь. И так во многих вещах. Что-то на ощупь проверяю – как стоит кастрюля, например, ровно – не ровно. В принципе в быту слепой человек в рамках своей квартиры может делать все. И пропылесосить, и полы помыть, и постирать, и погладить, и испечь – было бы желание. Единственное, с чем у меня возникают проблемы, это выйти одной за пределы дома. Я ходить с тростью, с ее помощью ориентироваться, не могу – боюсь заблудиться. А в принципе я и на спицах вязать умею, просто сейчас нет в этом смысла – сейчас все можно купить недорого. Тем более детям какой смысл вязать, если они вырастают быстро.

В свободное время я занимаюсь плетением из бисера. Есть курсы для незрячих – муж мне скачал, я прослушала эти курсы. Вообще у меня небольшое разнообразие того, что я плету. Все хочу научиться плести розы. Бисер покупаем на рынке, разложить по цветам помогают дети. Вот детей воспитываю, уроки делаю с младшей дочерью. Старшая, она ответственная, самостоятельная, а младшая, она не такая: ее надо подгонять, заставлять.

Конечно, боялась, и сейчас боюсь, что чего-то дочкам недодам. Это, наверное, не зависит от того: есть зрение или нет его. Боязнь была, когда они были маленькие, грудные. Сейчас то они уже самостоятельные, так проще. А вот когда совсем маленькие были, мы в то время жили с родителями. У нас была установка: мы ребенка рожаем для себя, а не для бабушки (смеется). С первого же дня мы поперлись дочку купать вдвоем с мужем в тесную ванную. В конце концов, опытным путем решили, что нет –  купает пусть муж, потому что он видит, а потом мне сдает в пеленки. Так разделили обязанности, все старались делать сами, а если что-то предстояло совсем ответственное, звали бабушку.

Помимо семьи общаюсь с теми, с кем училась в школе. У меня круг общения маленький: 3-4 подруги всего, вот с ними и общаюсь. Ездим в организацию – наше общество слепых, там я пою на праздниках разных, на репетиции ездим, вот Паша меня возит.

Мы, кстати, спортсмены, играем в настольный теннис для незрячих. Я только теннисом занимаюсь, а Паша еще шашками и шахматами.

- В позапрошлом году Женя завоевала у нас третье место в чемпионате Хабаровского края. В том году третье, до этого вторые места, в этом году – никакое (смеется). И даже Женя у нас участвует в чемпионате России по данном виду спорта. Тренера у нас нет, мы учимся сами, – рассказывает Павел, муж Евгении.

Мечтаю, чтобы дети выросли, выучились, нормальная работа у них была, чтобы жили достойно, а не выживали. Ну и самой тоже не хворать. Раньше я, например, мечтала о том, чтобы прозреть. Я, конечно, и сейчас мечтаю, но понимаю, что это зависит не от моей мечты, а от состояния медицины на сегодняшний день. Мечтай – не мечтай, а пока кто-нибудь не изобретет какой-нибудь искусственный глаз, искусственную сетчатку, мои мечты не сбудутся. Поэтому лучше о более земном мечтать. 

Евгения Олейникова

Детский церебральный паралич 

«Все получится, если иметь цель в жизни»

У меня ДЦП, легкая форма. Я закончила училище по профессии мастера растениеводства, рабочий зеленого строительства – [хотела] работать у нас в благоустройстве города. Когда я к ним пришла устраиваться на работу, показала диплом об образовании, они мне сказали, мол, ну у вас же ограниченные возможности, вам будет неудобно работать. Они меня не взяли и какое-то время, лет 10, я не работала, а сидела дома, мой супруг обеспечивал нашу семью.

Сейчас я работаю в Хабаровском краевом благотворительном фонде «Счастливое детство». Наш фонд занимается социализацией детей-инвалидов и интеграцией таких детей в общество. А еще мы занимаемся сбором средств на лечение детей-инвалидов, оплачиваем лечение таким детям в России и за рубежом.

Меня туда пригласила работать председатель фонда Наталья Константиновна Цирульник. Я с самого детства с ней знакома и однажды встретила ее в городе, она мне предложила работать вместе. А так как человеку с инвалидностью очень трудно найти работу у нас в городе, я, конечно, согласилась. Мы немало инстанций прошли, чтобы добиться разрешения на учебу именно секретарем-делопроизводителем.

Когда мне нужно было прийти в психоневрологический диспансер и взять у невролога разрешение на учебу, мне было сказано: «Нет, ни в коем случае, тебе нельзя, ты не сможешь». И пока я не настояла, что на самом деле я смогу, пока не дошла до главврача, мне не давали такое разрешение. У нас все получилось, и сейчас я работаю. Сначала боялась, потому что это большая ответственность, практически все составление документации сейчас на мне. Прошло время, я успокоилась и все хорошо.

У меня мамы нет, меня воспитывала сначала бабушка, а потом моя тетя родная, но она вечно меня останавливала в моих начинаниях. Она не представляла, как человек с инвалидностью может идти дальше. Я ей говорю, что я вот это хочу, а она мне: «Ты человек с инвалидностью, тебе это не подойдет». Хотя я понимала, что у нас в городе все развивается и, возможно, все будет и для меня. Но постоянно мне делались какие-то преграды. А со стороны общества я не чувствовала такого.

Я просто поняла, что дальше человек будет тормозить меня во всех начинаниях и просто ушла от тети. Стала потихоньку жить сама. Сначала в общежитии училища, потом с супругом познакомилась. Он меня поддерживает, у него тоже есть родственники, точнее, на тот момент были, с инвалидностью, и он знал, что это такое. И все потихоньку-потихоньку пошло на лад.

Во взаимоотношениях с людьми я не чувствую, что на меня делают акцент, что я человек с инвалидностью, потому что я сама передвигаюсь, с людьми хорошо общаюсь, социализированная я. Поэтому мне намного легче. У меня есть мой дорогой супруг Алексей, который в быту мне помогает, что-то там наверху делает, где я не достаю, но в основном так я сама управляюсь.

Я человек общительный и легко схожусь с людьми, я не чувствовала никогда со стороны общества фраз типа: «Да ты инвалид, что ты там можешь» - нет, такого никогда не было. По крайней мере, может быть я умею выбирать таких людей, которые меня всегда поддерживают.

Я себя принимаю такой, какая я есть. Я не считаю себя человеком с инвалидностью. Я считаю себя абсолютно нормальным человеком. Поэтому желаю людям с инвалидностью добиваться своих целей и никогда не смотреть на свои ограничения, преграды, низкую самооценку и так далее. Все получится, если иметь цель в жизни.

Вообще есть много желаний, чем бы я еще могла заниматься, но в основном все мое время занимает работа в фонде. Я хотела бы работать именно социальным психологом. Вот со следующего года я думаю начать уже более углубленно этим заниматься, поступить в ВУЗ, чтобы дальше работать с детьми-инвалидами.

Мечты у меня есть. Открыть свою организацию и работать с такими детьми. Это моя самая главная цель, к которой я постепенно иду. Для себя лично у меня нет никаких желаний – у меня есть и семья, и работа, и жилье свое. Только вот у нас с мужем нет детишек, но, думаю, что все в будущем будет.

Мы с супругом поняли, что нам будет скучно и что нам что-то нужно живое в доме. На нашем центральном рынке мы купили кота. Оказалось, что это была кошка. У нас первый этаж, она часто гуляла и родила такого замечательного котика, а сама ушла.

Если взять в общем, то я ощущаю себя счастливым человеком. Когда я работаю, я счастлива. А когда я дома, я понимаю, что мне не хватает еще помимо моего супруга - детей. Поэтому я не чувствую еще себя абсолютно счастливой. У меня в планах, конечно, взять приемного ребенка. Наверное, когда мы возьмем ребеночка, все будет полноценно, хорошо.

Анна Цыбина

Детский церебральный паралич

«ДЦП – это Добейся Цели Постепенно»

В моей жизни вообще все связано с английским языком, это моя профессия, я – лингвист-переводчик. Но сейчас жизнь все больше связывается с вопросами инвалидов в городе – с организациями, решениями проблем. Я создаю свою организацию, сейчас на этапе регистрирования, уже написан устав. Это организация для маломобильных граждан.

Если раньше говорилось «организация инвалидов», то я решила это понятие немного расширить и включить сюда маломобильных граждан. У нас в планах написание грантов на разные темы – есть уже несколько, которые хотелось бы реализовать, пока секрет, какие темы. Идей на самом деле много.

Мама у меня закончила педагогический институт в коридорах, она меня ждала на парах. Все время, каждый день. У меня выбора не было – не было заочного, очно-заочного, вечернего обучения тоже не было. Я с детства хотела стать юристом, но мы подумали, что их и так много, и половина из них с инвалидностью сидят дома. Ну и смысл. Какой это принесет доход? Никакого. 

Мне повезло, я человек везучий, прежде всего тем, что у меня есть такая мама. У меня с учебой в детстве были проблемы. Меня не хотели нормально учить в школе, в которой я была по прописке. По вечерам ко мне ходила учительница, она была в декрете, у нее были дети, она приходила буквально на полчаса: «Расписываться научишься и достаточно». Меня это не устраивало, маму тем более – она пошла в министерство образования. Меня прикрепили к 7 гимназии, это случилось уже классе в пятом. У меня были все предметы, абсолютно все, которые можно представить, они были у меня дома, все химические, физические опыты проходили у меня дома, одноклассники приходили ко мне домой. Полностью школа на домашнем обучении и без урезания часов, мне очень повезло.

У меня вообще много увлечений. Я пошла на плавание – меня положили на воду, и я поплыла. Поплыла до такой степени, что меня определили в группу и я стала заниматься плаванием. Увлекаюсь фотографией, потому что рисовать не умею, если нарисую, то все пугаются. Художник от слова «худо» в прямом смысле (смеется). Я люблю технику, обожаю! В 6 лет я чем-то заболела и несколько дней лежать пришлось. Мне скучно стало, я говорю: «Мам, мне нужно радио». Она мне купила маленькое радио «Sony», которое тогда только пошло, такое крутое было. И все, меня переклинило, я все время хочу какую-нибудь новую технику, я люблю технику. Но это чисто для развития самой себя, для использования в быту.

Общаюсь я сейчас больше со школой, нежели чем с университетом. В группе мне было сложно – на общение шел мало кто. Я больше дружила с параллельными группами, чем со своей собственной. Просто у нас реально неконтактная группа. Нас было 10 человек, к началу второго курса «выжило» пять.

Есть такие люди, которые говорят: «Я не общаюсь с инвалидами, я в нормальном обществе». Я вот как-то не делю – нормальное, ненормальное общество, есть инвалиды, нет их. Как можно общаться с одними и не общаться с другими? Я не считаю инвалидов ненормальными, я считаю отношение к ним ненормальным. Если переводить с английского, инвалид пошло от слова «invalid» – это недоступный. Но мы же сами себя можем сделать доступными. Не инвалидами. Инвалидность – это вопрос нашей доступности. Не только общества к нам, но и нас по отношению к обществу.

У меня сестра погодка – год и семь разница – никаких у нас ограничений не было, мы везде лазили, куда-то прыгать надо было - без проблем! И сейчас ограничений нет, и в детстве не было. Резиночки, тогда в них все прыгали, я не прыгала, так я держала их, до сих пор помню руками все эти формы. Видите, все без проблем. И все друзья детства — это обычные друзья.

Хотя один день у меня была депрессия. Сестра с племянником уехала в другой город. Племянник любимый, весь такой родной, который на руках каждый день, каждую секунду, и вот уехал. Я думаю, ну все! Жизнь моя закончилась. Это длилось один день. И тут звонок Джой [подруга Анны], внезапное сообщение о том, что мы летим в Окленд.

Самая крупная организация инвалидов в Новой Зеландии находится в Окленде. И я поехала для обмена опытом, просто чтобы я посмотрела, как там организована жизнь инвалидов. Это немножко другой подход, это немножко другой уровень жизни. Как они живут, как устроен их быт, где, с кем они живут, чем они занимаются и так далее. Там человек с любой инвалидностью, даже самой тяжелой, может жить один. Ему при этом выдают дом, прикрепляют человека социального работника, который живет с ним, помогает ему. Но при этом он живет самостоятельно, если хочется.

Я люблю путешествовать. Помимо Окленда, была в Австралии – у меня там два любимых племянника, сестра, там семья.

По России ездила, это различные конкурсы. В Новосибирске это был конкурс «Мисс интеграция», где я заняла второе место – мисс интеграция и мисс зрительских симпатий, три года назад. В Екатеринбурге это был Всероссийский конгресс для людей с инвалидностью, два года назад. Если повезет, то в этом году поеду куда-нибудь заграницу в страны Африки, там тоже международный конгресс. Побольше бы денег, поехала бы и в кругосветку – без проблем.

Я слишком часто из дома выбираюсь. У меня есть такая мечта, я хочу закрыться и заняться домоседством (смеется). Я могу пойти куда-нибудь со знакомыми, с друзьями, с семьей – вот маму взять и пойти. У меня очень хорошие отношения с мамой. Вот многие говорят, мол, я уже вырос, я взрослый, самостоятельный, я с мамой не общаюсь. Нет, я без проблем могу взять родственников и пойти куда-нибудь. От этого не пострадает моя самостоятельность, наоборот, я классно проведу время с семьей.

Чисто для себя я очень хочу научиться играть на синтезаторе. Это какая-то идея-фикс, которую надо реализовать. А профессионально планирую сейчас зарегистрировать организацию, хочу работать с направлением именно развития инвалидов – духовного, нравственного. Планов можно массу состроить, составить. Инвалидность, не инвалидность – это же просто жизнь.

Никогда я не хотела себя изменить. Мое это. Ну не могу я двигать ногами, так ну и ладно. Честно, у меня не было депрессий, каких-то страданий, что вот я в кого-то влюбилась, а меня не любят и я рыдаю. Нет, я не из таких, я над этим подшучиваю. Я всегда себя принимала, я себя люблю, в этом плане я – эгоист. Может, мама когда-то хотела что-то поменять в мечтах. Я как-то сразу поняла, что ну и ладно, ну и на коляске, ну и на костылях, ну не хожу, ну и что дальше. Я себя принимаю такой.

Я чувствую себя абсолютно счастливым человеком. Я не жалуюсь на свою жизнь, я человек обычный. Для себя я расшифровала ДЦП – это Добейся Цели Постепенно.